Alfredo Duarte Pereira para ETL

CONCENTRADO. A Zamir, de 15 años diagnosticado con autismo a los 3, le fascina su computador manual.

Ayuda La incidencia de autismo ha crecido. Así mismo la ayuda: Mientras que hace dos décadas el autismo era una enfermedad rara, ahora uno de cada 150 niños está suceptible de ser diagnosticado con el desorden que afecta al cerebro. Las ayudas han aumentado. Sin embargo, las familias inmigrantes que no hablan inglés encuentran limitaciones por la barrera idiomática. Algunos recursos son: • Autism Society of America, con sedeenBethesda, Maryland. Teléfono: 301.657.0881. • Parents Of Autistic Children of Northern Virginia. Teléfono 703- 391-2251. Sitio de internet www.cfcnca.org/. • National Society of Autistic Children, con sede en DC. Teléfono: 202-783-0125 • American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Teléfono 202-966-7300 Sitio: www.aacap.org • Autism Speaks. Sitio: www.autismspeaks.org

Por Milagros Meléndez-Vela
El Tiempo Latino

Zamir Flores tiene ojos vivaces que parecen querer adentrarse en la computadora portátil que le dieron en la escuela, con dibujos y sonidos de objetos, animales y formas.

Pronto a cumplir 15 años, el 16 de marzo, el adolescente espera una paleta “orgánica” sin azucar ni aditivos, como regalo.

Su madre, María Flores guarda los dulces diéteticos en un lugar seguro para dárselos como premio en ocasiones especiales.

En 1996, la familia recibió un diagnóstico desalentador. El pequeño Zamir había crecido sin problemas hasta los tres años cuando sus padres notaron que caminaba siempre de puntillas y no podía estar quieto en ningún lugar. Empazaba a balbucear y por ratos perdía la atención.
Los Flores sabían que algo extraño estaba sucediendo, pero lejos estaban de imaginar que su hijo padecía de autismo. Es más, ni siquiera sabían bien de qué se trataba la enfermedad, un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro.

Las personas con autismo muestran síntomas que incluyen la limitación en su interacción social, problemas de comunicación verbal y no verbal e intereses limitados o poco usuales.

“Fue un golpe muy duro, sentí que la vida se me vino abajo. Entré en una gran depresión”, recordó María Flores, el martes 4 en su townhouse de tres pisos, en Alexandria.

Sin un buen dominio del inglés y con sus otros dos hijos adolescentes recién llegados desde El Salvador, la familia se encontró en una encrucijada.

“Yo no hallaba qué hacer. En ese entonces no se hablaba mucho de la enfermedad. Creía que, como en las películas, mi hijo se iba a encerrar en su mundo. Yo no sabía qué recursos habían para mi hijo y tuvimos que andar paso a paso con él”, expresó Flores.

Aunque no hay cura, los expertos dicen que el cuidado apropiado puede promover un desarrollo casi normal y reducir los comportamientos no deseables.

“Yo no sabía eso. Hasta que un día después de dos años, me dije a mí misma: voy a luchar contra la enfermedad”, expresó.

La vida dio un giro completo para los Flores. Hasta las rutinas más elementales se convirtieron en un gran reto.

Los primeros años, los padres no conseguían tener una noche completa de descanso. Zamir se despertaba en la madrugada.

Dejaron de ir de paseo o salir a comer a un restaurante. Las visitas de amigos y familiares se hicieron muy raras. Si el niño está en un ambiente desconocido se pone muy ansioso. Salir en pareja es casi imposible, no hay niñeras que lo puedan cuidar.

Aún cuando han pasado 12 años del diagnóstico, todavía se hace difícil calmar a Zamir cuando algo lo frustra. Sólo la madre lo entiende.

El martes 4, uno de los dibujos del computador manual no emitía sonidos. Zamir se acercó ofuscado a la madre haciendo señas para que arreglara el aparato. Balbuceó ruidos fuertes. Cuando la madre le habló con firmeza que más tarde arreglarían el aparato, Zamir se calmó, pero buscó en los bolsillos de la mamá una paleta como premio a su “buen portar”.

La familia trabaja por su cuenta para adaptarse a los horarios de cuidado de Zamir, pero el tema económico es un problema para el avance del niño. “Hace poco perdimos el Medicaid para Zamir porque dijeron que pasábamos el límite de ingreso, pero las terapias son muy caras”, dijo Flores.

La incidencia de niños autistas ha ido en crecimiento sin una explicación clara. Hace tres décadas, era una enfermedad rara, diagnosticada a 1 de cada 10.000 niños.

Ahora 1 de cada 150 menores de 8 años tiene la posibilidad de ser autista. La incidencia es mucho mayor en los varones, 1 de cada 94, según un informe publicado en 2007 por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades.

“Todavía entre los hispanos se habla poco de esta enfermedad a pesar que a cualquiera le puede pasar”, lamentó María Flores. “Yo quisiera que la gente se informe para que ayuden a sus hijos lo más pronto posible. Yo ignoré muchas cosas al principio”, dijo.

El área metropolitana refleja la tendencia nacional. En 1992, Virginia tenía en sus escuelas alrededor de 539 niños con autismo. Este número se triplicó en menos de una década y aumentó 10 veces en 14 años. A finales de 2000 las escuelas habían matriculado a 1.714 estudiantes autistas, según cifras del Acta de Educación de Personas con Discapacidades. Este número se incrementó en 2006.

El Departamento de Educación de Virginia reportó ese año 6.753 estudiantes con algún tipo de autismo.

En Maryland el aumento de estudiantes autistas entre 1992 y 2000 fue de 28 a 1.551. En DC aumentó de cero a 68.

“En esa época mi hijo no pudo gozar de tantas actividades como ahora, pero aún así está progresando”,dijo Flores.

El niño cursa el octavo grado en una clase especial de autismo en la escuela media Key en Fairfax.

La madre dice que su única misión es proveer a Zamir de herramientas para valerse por sí mismo “para cuando yo ya no esté”.